Què us va portar a investigar el paper del treball social sanitari en l'acompanyament a les persones que volen redactar un Document de Voluntats Anticipades (DVA)?

Les treballadores socials sanitàries de l’Institut Català de la Salut (ICS) de la Catalunya Central portàvem molts anys acompanyant a persones que volien redactar un Document de Voluntats Anticipades i vam voler analitzar si la nostra participació proactiva ajudava a augmentar el seu nombre entre pacients crònics complexos. D’igual manera, també estàvem interessades en conèixer el grau de satisfacció que les persones tenien amb tot el procés i com valoraven el paper de les treballadores socials sanitàries.

L'estudi mostra que moltes persones coneixien poc el DVA abans de rebre informació. Què ens diu això sobre els reptes actuals en la promoció dels drets de les persones en l'àmbit sanitari? 

És imprescindible que les persones puguin decidir com volen ser atesos en aquells moments que no podran expressar-se. La manca de coneixement sobre el Document de Voluntats Anticipades limita la capacitat de la persona per exercir plenament la seva autonomia. El nostre estudi demostra que quan un pacient està ben informat és més fàcil que faci prevaldre els seus drets, i entre aquests es troba el decidir com ser atès en aquells moments en que no té la capacitat per expressar-se.

Un dels resultats més destacats és que l'interès per formalitzar el DVA augmenta significativament després de l'acompanyament professional. Quins elements del procés considereu que són més determinants perquè una persona faci aquest pas? 

Exacte, l’acompanyament professional és un element clau perquè una persona faci el pas de redactar un Document de Voluntats Anticipades. Diversos estudis ja havien demostrat que l’acció directa per part dels professionals sanitaris era la intervenció més eficaç per fer augmentar el nombre de documents formalitzats.

A més a més, oferir només un document de «caselles de verificació» per omplir, sense un diàleg compartit pot dificultar que la planificació anticipada de l’atenció reflecteixi acuradament els valors i preferències de la persona. Per això el paper de les treballadores socials sanitàries és tan rellevant, ja que facilitem un espai de reflexió i diàleg que permet a les persones interessades decidir l’atenció que volen rebre.

"Quan un pacient està ben informat és més fàcil que faci prevaldre els seus drets"

La investigació posa en valor el treball social sanitari com a peça clau en la planificació anticipada de decisions. Quina aportació específica fan les treballadores socials que difícilment poden oferir altres professionals? 

Les treballadores socials sanitàries de l’Atenció Primària de Salut disposem d’un coneixement específic tant del sistema sanitari com del context social, familiar i comunitari de cada persona. Això ens permet anticipar les necessitats socials que poden derivar-se del procés de salut o malaltia, i incorporar els valors i les preferències dels pacients en la planificació anticipada de decisions. Per tant, tenim una posició privilegiada ja que podem garantir que el pronòstic mèdic i les decisions clíniques es comprenguin i s’integrin en el seu projecte vital.

Els participants valoren molt positivament tant l'acompanyament rebut com el model de DVA utilitzat. Quines característiques hauria de tenir un bon procés d'acompanyament perquè les persones se sentin segures i respectades? 

És imprescindible crear un espai que faciliti l’expressió dels valors i preferències individuals. Com a professionals experts en escoltar i acompanyar, hem d’oferir el temps i les visites necessàries per a que les persones puguin redactar el seu document de la manera més personalitzada possible.  

No n’hi ha prou amb entregar únicament el document, cal un acompanyament actiu, resolent dubtes i facilitant que emergeixin les preferències particulars de cadascú. Un bon acompanyament hauria de garantir la privacitat i l’empatia, adaptant el nostre llenguatge i el nostre ritme a les característiques personals de cadascú.

L'article situa el model català com una experiència singular en l'àmbit europeu. Quins aspectes del nostre sistema considereu més innovadors o exportables a altres territoris? 

La legislació europea és molt heterogènia, i existeixen diferències substancials en la vinculació legal del document, l’existència de registres oficials o la forma de formalitzar-lo. Per això, el nostre model, que permet el nomenament voluntari d'un representant, la possibilitat de sol·licitar l'eutanàsia (il·legal en molts països europeus) o decidir sobre la donació d'òrgans, el fa una de les legislacions més ambicioses en el context europeu. A més a més, el fet que el procediment no es basi en un document prefixat, sinó que sigui flexible i adaptat a la idiosincràsia de cada persona, facilita que sigui ajustable a les diferents característiques individuals.
Disposar també d’un registre nacional dins d’un sistema de salut públic i universal, facilita la continuïtat de l’atenció i promou l’equitat. A més a més la presència de treballadores socials sanitàries en l’Atenció Primària de Salut, ens permet combinar la identificació de pacient amb patologies cròniques complexes amb una avaluació social integral i un seguiment longitudinal, un element clau que potser és dels més innovadors i exportables del nostre sistema.

"Assegurar la presència del treball social a tots els equips d'Atenció Primària hauria de ser un requisit imprescindible per garantir l'equitat"

Recentment s'ha anunciat la possibilitat que les treballadores i els treballadors socials sanitaris puguin formalitzar els DVA. Quin impacte creieu que tindrà aquest canvi en la pràctica professional i en l'accés de la ciutadania a aquest dret? 

Un impacte molt gran. Considero que era una reivindicació imprescindible des que, al 2024, es va modificar la Llei 21/2000 (mitjançant la llei 2/2024) per permetre que els professionals sanitaris poguessin formalitzar el document. Aquesta modificació va suposar un avenç important per a que les persones interessades no haguessin de dependre de tres testimonis o d’un notari per redactar el Document de Voluntats Anticipades, facilitant així que gent sense recursos o amb una xarxa social limitada també poguessin formalitzar-lo. Tanmateix, resultava incoherent que, tot i que les treballadores socials sanitàries lideràvem aquest procés d’acompanyament, després quedéssim excloses de la seva formalització.

Aquesta nova millora, permet que la mateixa professional de treball social que acompanya, informa i assessora, sigui qui formalitzi el document, facilitant que les persones ateses es sentin acompanyades des de l’inici fins al final per nosaltres, sense necessitat de derivar-les a un altre professional.

L'estudi s'ha centrat en persones amb cronicitat complexa i malaltia avançada. Penseu que aquest model d'acompanyament s'hauria d'estendre també a altres perfils de població? 

Sí, totalment. Considero que aquest model de proactivitat s’hauria d’estendre també a altres perfils de població, especialment a persones que pateixen un deteriorament cognitiu lleu o que es troben en les fases inicials d’una demència o d’una malaltia neurodegenerativa. En aquesta fase inicial les persones es troben capacitades cognitivament i legalment per poder prendre decisions sobre el seu futur, per tant, oferir aquest acompanyament per poder reflexionar sobre com volen ser ateses quan la malaltia evolucioni pot ajudar a tranquil·litzar-les a elles i a les seves famílies.

Després d'aquesta investigació, quins són els principals reptes que encara té pendent el sistema sanitari per consolidar la planificació anticipada de decisions com una pràctica habitual? 

S’està treballant molt per posar al pacient al centre del sistema i crec que això és fenomenal, tot i això encara queden reptes per consolidar la presa de decisions anticipades com una pràctica habitual. Caldria seguir fomentant el coneixement específic sobre els Documents de Voluntats Anticipades entre la població general i entre els professionals sanitaris. Com demostra l’estudi, les treballadores socials sanitàries tenim un paper clau en facilitar la redacció del Document de Voluntats Anticipades, especialment en població vulnerable o amb alta complexitat clínica i social. Per tant, assegurar la nostra presència a tots el equips d’Atenció Primària hauria de ser un requisit imprescindible per garantir l’equitat en l’accés a aquest dret.

Quin missatge us agradaria traslladar tant a les professionals del treball social com a la ciutadania sobre la importància de parlar a temps dels valors, les preferències i les decisions al final de la vida?

Poder redactar un Document de Voluntats Anticipades és un regal que el sistema ens ofereix, ja que permet posar per escrit els nostres valors i deixar constància de com volem ser atesos quan no tinguem capacitat per fer-ho. Aquest fet dona tranquil·litat a la persona i al seu entorn que l’allibera d’haver de prendre decisions difícils en moments de molta incertesa i angoixa. Per tant, no cal estar malalt o ser gran per redactar-lo, qualsevol persona adulta amb capacitat pot i hauria de fer el seu Document de Voluntats Anticipades.